Idap Penyakit Langka, Santri di Surabaya Alergi Sinar Matahari dan Butuh Bantuan

Yudha Prawira ยท Selasa, 17 September 2019 - 17:54 WIB
Idap Penyakit Langka, Santri di Surabaya Alergi Sinar Matahari dan Butuh Bantuan
Dokter RSUD dr Soetomo Surabaya saat memeriksa kondisi pasien Rifky Elmadita yang mengidap penyakit langka Xeroderma Pigmentosum. (Foto: iNews/Yudha Prawira)

SURABAYA, iNews.id – Seorang santri salah satu pondok pesantren di Surabaya, Jawa Timur, mengidap penyakit sangat langka. Dia alergi sinar matahari. Kulitnya akan timbul luka bakar, bercak-bercak, melepuh hingga timbul tumor jika terpapar sinar matahari.

Identitas bocah 13 tahun penderita penyakit langka ini yakni Rifky Elmadita. Dia masih terbaring mendapat perawatan di Instalasi Rawat Inap Bedah Dahlia RSUD dr Soetomo, Surabaya. Belum lama ini, Rifki menjalani operasi pengangkatan bejolan tumor di dahi dan hidungnya sehingga masih merasakan sakit.

Kasinem, nenek dari Rifky mengatakan, penyakit langka ini sudah dialami cucunya sejak masih duduk di bangku taman kanak-kanak (TK). Awalnya, keluarga menduga Rifki hanya mengidap sakit kulit biasa. Namun semakin lama justru kian parah.

Jika terkena sinar matahari, bercak-bercaknya tambah banyak. Terdapat di bagian wajah, leher, lengan dan tungkai. Keluarga akhirnya membawa Rifky ke dokter dan mendapat jawaban jika cucunya menderita Xeroderma Pigmentosum, yakni penyakit kelainan bawaan pada kulit yang langka dan sensitif terhadap sinar matahari.

“Saya sempat mikirnya hanya sakit ganti kulit. Kata dokter ini alergi sinar matahari. Tapi saya gak sangka sampai separah ini. Kian hari makin parah,” ujarnya.

Menurutnya, selama ini Rifky beraktivitas di luar rumah atau ke sekolah dengan penutup kepala, wajah dan menggunakan pakaian lengan panjang. Namun, bercak-bercak ini terus timbul.

“Rifky harus pakai topi dan masker serta penutup tangan untuk sekolah,” katanya.

Dokter Spesialis Bedah dr Urip Murtedjo yang sekaligus penanggung jawab pasien Rifky menjelaskan, Xeroderma Pigmentosum merupakan penyakit sangat langka. Kasusnya baru pertama ditemukan di Jawa Timur, bahkan mungkin Indonesia. Kelainan kulit ini bisa menjadi tumor, bila dipicu sinar matahari.

“Ini kalau terpapar sinar matahari, sel kulitnya bisa berubah menjadi sel ganas,” katanya.

Selain menjalani operasi pengangkatan tumor, tim dokter juga memberi salep atau sunblock untuk melindungi kulit. Saat ini Rifky harus menjalani perawatan intensif di RSUD dr Soetomo dan membutuhkan bantuan.


Editor : Donald Karouw